Национальный день осведомлённости о поликистозной болезни почек (ПКД), отмечаемый ежегодно 4 сентября, является международной инициативой, призванной повысить осведомленность об этом генетическом заболевании.
Что это за заболевание
Поликистоз почек — наследственная патология, характеризующаяся развитием и ростом многочисленных кист, заполненных жидкостью, в почках. Эти кисты постепенно увеличиваются в размерах, деформируя структуру почки, снижая ее работоспособность и в конечном итоге приводя к терминальной стадии почечной недостаточности у значительного числа пациентов, требующей проведения диализа или трансплантации почки. Хотя почки являются основными органами, поликистоз почек является системным заболеванием. Т. е. он способен поражать и другие части тела, включая печень, поджелудочную железу, селезенку, мозг (увеличивая риск аневризм) и сердце (приводя к клапанным аномалиям и высокому артериальному давлению).
Различают две формы болезни:
- аутосомно-доминантный поликистоз почек (АДППК), который является наиболее распространенной формой, обычно проявляющейся во взрослом возрасте и на долю которого приходится около 90% всех случаев ПОППК;
- аутосомно-рецессивный поликистоз почек (АРППК), более редкая и часто более тяжелая форма, которая проявляется в младенчестве или детстве.
Обе формы передаются по наследству, то есть один из родителей, страдающих этим заболеванием, может передать ген потомству, что подчеркивает важность генетического консультирования и раннего семейного скрининга.
Цели National Polycystic Kidney Disease Awareness Day
Цели создания Дней осведомленности включают:
- Просвещение общественности: Значительная часть населения не знает о болезнях до момента, пока не сталкивается с ними. Пациенты с поликистозом могут даже не подозревать о наличии у них этого заболевания, пока оно не достигнет значительной стадии, поскольку ранние симптомы незначительны или отсутствуют. Национальный день осведомленности о ПКП призван восполнить этот пробел в знаниях, предоставляя точную и доступную информацию о заболевании – его причинах, симптомах, течении и лечении. Считается, что осведомлённые сообщества лучше подготовлены к распознаванию потенциальных симптомов у себя или своих близких, что позволяет им обращаться к врачу на более ранних этапах.
- Продвижение ранней диагностики и вмешательства: Учитывая прогрессирующий характер поликистозной болезни почек, ранняя диагностика имеет первостепенное значение. Хотя в настоящее время полного излечения не существует, достижения медицинской науки привели к появлению методов лечения, способных замедлить прогрессирование патологии, контролировать симптомы и улучшить качество жизни. В кампаниях, приуроченных к Дню осведомленности, часто подчеркивается важность генетического тестирования для людей с семейным анамнезом ПБП
- Поддержка пациентов и развитие сообщества: Жизнь с таким хроническим прогрессирующим заболеванием, как поликистоз почек, может быть эмоционально сложной для пациентов и их семей. Национальный день осведомлённости о поликистозе почек способствует созданию сетей поддержки, где пациенты могут делиться опытом, обмениваться стратегиями преодоления трудностей и находить утешение в осознании того, что они не одиноки. Этот аспект дня имеет решающее значение для психического и эмоционального благополучия человека.
Проведение праздника
Проведение Национального дня осведомлённости о ПКД принимает различные формы, отражая многогранный подход к достижению его целей. В течение всего сентября, и особенно 4-го числа, организуются различные информационные мероприятия. Они включают в себя масштабные образовательные кампании, распространяемые через онлайн-платформы, социальные сети и традиционные СМИ, с историями пациентов, интервью с экспертами и информационными материалами.
